Hoje \u00e9 o dia Mundial da Luta Contra o L\u00fapus. Atualmente, no Brasil, estima-se que existam aproximadamente 100 mil pessoas acometidas pela doen\u00e7a, sendo a maioria mulheres. No Esp\u00edrito Santo, esse n\u00famero pode chegar a duas mil.<\/p>\n
Assim, com o objetivo de propor pol\u00edticas p\u00fablicas e garantir mais direitos a esses pacientes, o deputado federal S\u00e9rgio Vidigal apresentou o Projeto de Lei 524\/2019.<\/p>\n
S\u00e9rgio Vidigal tamb\u00e9m conseguiu a instala\u00e7\u00e3o da Subcomiss\u00e3o Especial de doen\u00e7as raras, nesta quarta-feira (08), da qual ele \u00e9 o presidente.<\/p>\n
Direito \u00e0 sa\u00fade<\/strong><\/p>\n O parlamentar, que \u00e9 m\u00e9dico comenta que o Direito \u00e0 sa\u00fade no Brasil enfrenta muitos obst\u00e1culos para a sua concretiza\u00e7\u00e3o nos moldes idealizados pela Constitui\u00e7\u00e3o Federal.<\/p>\n E diz ainda que, apesar de o Sistema \u00danico de Sa\u00fade ter sido imaginado como um sistema universal que pudesse garantir aten\u00e7\u00e3o integral a todos, de forma ison\u00f4mica e equitativa, as in\u00fameras car\u00eancias que tal sistema enfrenta mostram que o ideal est\u00e1 muito longe de ser alcan\u00e7ado.<\/p>\n \u201cAssim, a falta de medicamentos e insumos b\u00e1sicos, a extrema iniquidade da distribui\u00e7\u00e3o dos recursos humanos e tecnol\u00f3gicos, a obsolesc\u00eancia dos equipamentos, a deteriora\u00e7\u00e3o das unidades de sa\u00fade e a base de financiamento achatada s\u00e3o fatos que impedem a concretiza\u00e7\u00e3o desse direito e que violam a dignidade humana. Essas ocorr\u00eancias s\u00e3o ainda mais sentidas, mais vis\u00edveis e mais complexas quando est\u00e3o correlacionadas \u00e0s doen\u00e7as raras\u201d, comentou.<\/p>\n Na oportunidade, tamb\u00e9m foi aprovados plano de trabalho da subcomiss\u00e3o e cinco requerimentos para realiza\u00e7\u00e3o de semin\u00e1rios sobre doen\u00e7as raras nas regi\u00f5es do pa\u00eds.<\/p>\n Subcomiss\u00e3o<\/strong><\/p>\n A subcomiss\u00e3o \u00e9 formada por nove titulares e n\u00famero igual de suplentes. E ter\u00e1 como relator o deputado federal Diego Garcia.<\/p>\n O objetivo geral da Subcomiss\u00e3o Especial \u00e9 debater de modo aprofundado os problemas que envolvem o desenvolvimento de novos f\u00e1rmacos no Brasil, em especial os destinados \u00e0s doen\u00e7as raras.<\/p>\n Tamb\u00e9m tem por finalidade dispor sobre o acesso a tais produtos, inclusive na sua fase experimental, com a finalidade de propor medidas que possam superar os problemas enfrentados.<\/p>\n Doen\u00e7as raras<\/strong><\/p>\n Hoje, no Esp\u00edrito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas t\u00eam algum tipo de doen\u00e7a rara. No Brasil, esse n\u00famero \u00e9 ainda maior e chega a 13 milh\u00f5es.<\/p>\n \u201cE, independentemente da sua heterogeneidade, elas compartilham aspectos comuns. Tais como diagn\u00f3stico tardio, falta de informa\u00e7\u00e3o, falta de conhecimento cient\u00edfico, a falta de centros profissionais e especializados, que somado \u00e0s dificuldades no acesso ao tratamento, geram um contexto muito adverso e aspectos \u2018raros\u2019, o que o paciente tem de enfrentar todos os dias\u201d, comentou Vidigal.<\/p>\n Projetos<\/strong> Uma a\u00e7\u00e3o sua \u00e9 o projeto de lei 39\/2015<\/strong><\/a>,<\/strong> o qual j\u00e1 foi aprovado pelas comiss\u00f5es tem\u00e1ticas da C\u00e2mara dos Deputados e j\u00e1 est\u00e1 pronto para ser analisado pelo Senado Federal. Ap\u00f3s esta fase, segue para san\u00e7\u00e3o presidencial.<\/p>\n Dessa forma, o projeto tem o objetivo de trazer mais dignidade para os com neurofibromatose. Logo, a proposta equipara a doen\u00e7a \u00e0s outras defici\u00eancias f\u00edsicas e intelectuais para garantir os mesmos direitos e benef\u00edcios sociais determinados na Constitui\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Ainda destaca-se outro projeto de sua autoria, o PL 524\/2019<\/strong><\/a>,<\/strong> que busca assegurar melhores condi\u00e7\u00f5es de vida para as pessoas diagnosticadas com a doen\u00e7a de L\u00fapus.<\/p>\n
Importante destacar que, S\u00e9rgio Vidigal \u00e9 autor de tr\u00eas projetos de leis que visam garantir mais direitos \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n