Presidente da Subcomissão Especial das Doenças Raras, o deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES) realizou nessa quarta-feira (10), audiência pública para ouvir a sociedade sobre doenças raras.

Na oportunidade, Sérgio Vidigal, que é médico, disse que é preciso encontrar novas formas de financiamento para o Sistema Único de Saúde (SUS).

“Nós estamos diante de um grande desafio porque nós estamos falando do Sistema Único de Saúde que precisa encontrar novas formas de financiamento, hoje aproximadamente 210 milhões de brasileiros, mais de 160 milhões utilizam o SUS. E os recursos destinados para atender os 160 milhões são bem menores que a saúde suplementar utiliza para atender os mais de 40 milhões de brasileiros. É uma conta difícil de fechar”, disse Vidigal.

E completou: “Então, nós temos que buscar fontes de financiamentos. Sabemos também que a porta de entrada do SUS é uma porta realmente muito larga, é uma porta que recebe a todos, mas a nossa resolutividade é muito baixa.”

Participaram da audiência o presidente da Presidente da Febrararas, Antônio Daher; a presidente da Associação de Familiares, amigos e portadores de Doenças Graves (FAG), Cecília Oliveira; médico pediatra e geneticista, Marçal Galera; e a representante do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak.

Estes participantes foram questionados pelo deputado.

Perguntas

Ao Dr. Antônio Daher, Sérgio Vidigal perguntou sobre quais as demandas que a Febrararas traz em relação às chamadas doenças “ultra-raras”.

Para Cecília Oliveira, pediu que relatasse casos que ela acompanhou caso de protocolo clínico em caso de diretrizes terapêuticas ou norma infraconstitucional limitando o direito à saúde.

O deputado também questionou sobre quais as insuficiências do Sistema Único de Saúde que a representante da FAG considera as maiores dificuldades para acesso à atenção integral.

“A atuação do Sistema Único de Saúde conforme a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem sido adequada? Por que?”.

Vidigal perguntou ainda ao Dr. Marcial Galera sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, se está adequada para atender às pessoas com essas doenças. E também deixou indagação sobre a Política Nacional de Atenção Integral em genética clínica, se não está sendo efetivada.

“Como está a atenção aos pacientes com doenças genéticas que não são consideradas raras? Quais as sugestões que o senhor faria para aperfeiçoá-las?”.

“E qual a sua opinião sobre a possibilidade de ampliação do programa de triagem neonatal em razão das novas tecnologias disponíveis?”, indagou ainda.

Regina Próspero foi questionada sobre a questão da fibrose cística, doença rara que já se encontra no teste do pezinho, e tem protocolo clínico e diretrizes terapêuticas publicadas pelo Ministério da Saúde. “O que precisa ainda melhorar?”

Febrararas

O presidente da Febrararas respondeu que ainda não há dados de doenças ultra-raras “por serem ultra-raras”.

Explanou que diariamente recebe pedidos de ajuda de pais nessa vertente, não só para doenças ultra-raras, mas também para doenças raras, onde pode ser realizado o atendimento a esses pacientes.

E ainda falou dos “gargalos” do SUS: “Acredito que dinheiro nós temos, o que nós não temos é a gestão desse dinheiro, desses gastos que nós temos. Recentemente, foram enterrados alguns mil frascos de medicações em algum lugar do país, que não foram utilizados.”

FAG

A presidente da FAG disse que o protocolo clínico tem que atender a especificidade de cada paciente.

“Não é o organismo de uma pessoa que tem que se adequar a uma política pública, a um protocolo clínico, a uma diretriz terapêutica. Nós temos que abarcar as exceções”, disse Cecília.

Ela ainda falou sobre a questão do

“Quando eu falei de PCDTs, limitando o direito à saúde, esse é um exemplo. Você tem na nossa Constituição, na nossa Lei Maior, o nosso direito fundamental garantido e renunciável, uma cláusula pétrea, o direito à saúde, o direito à vida, ele é indisponível. Agora, ele pode ser regulamentado, como vai ser dispensado. Regulamentar é muito diferente de restringir. E nós estamos usando normas infraconstitucionais, muitas vezes, e instrumentos infralegais que nem leis são como protocolos, portarias, resoluções para restringir direitos que estão estampados na nossa Constituição”, disse.

Atenção básica

O médico geneticista comentou sobre a atenção integral, que desde o início da atenção básica, não tem sido feita.

E completou falando sobre a dificuldade de encaminhar pacientes para terapia de apoio: “Isso é um desespero”.

Instituto Unidos pela Vida

Já a representante do Instituto Unidos pela Vida comentou a situação da fibrose cística, por meio de nota de pessoas que têm a doença, que falta atualizar o PCDT para incluir tudo o que é usado no tratamento e que não está no PCDT, que só tem três itens hoje.

“O que gera grande desigualdade entre os estados, pois há estados que têm protocolos ou políticas próprias e recebem tudo. E há estados que recebem os três itens, o que é absolutamente insuficiente. Um PCDT atualizado para fibriose cística pode oportunizar a todos os brasileiros, o que hoje só alguns podem ter”, disse.

E acrescentou dizendo que a tecnologia tem ajudado com conforto e qualidade para com o tratamento existente que está no protocolo clínico.