Hoje é o dia Mundial da Luta Contra o Lúpus. Atualmente, no Brasil, estima-se que existam aproximadamente 100 mil pessoas acometidas pela doença, sendo a maioria mulheres. No Espírito Santo, esse número pode chegar a duas mil.

Assim, com o objetivo de propor políticas públicas e garantir mais direitos a esses pacientes, o deputado federal Sérgio Vidigal apresentou o Projeto de Lei 524/2019.

Sérgio Vidigal também conseguiu a instalação da Subcomissão Especial de doenças raras, nesta quarta-feira (08), da qual ele é o presidente.

Direito à saúde

O parlamentar, que é médico comenta que o Direito à saúde no Brasil enfrenta muitos obstáculos para a sua concretização nos moldes idealizados pela Constituição Federal.

E diz ainda que, apesar de o Sistema Único de Saúde ter sido imaginado como um sistema universal que pudesse garantir atenção integral a todos, de forma isonômica e equitativa, as inúmeras carências que tal sistema enfrenta mostram que o ideal está muito longe de ser alcançado.

“Assim, a falta de medicamentos e insumos básicos, a extrema iniquidade da distribuição dos recursos humanos e tecnológicos, a obsolescência dos equipamentos, a deterioração das unidades de saúde e a base de financiamento achatada são fatos que impedem a concretização desse direito e que violam a dignidade humana. Essas ocorrências são ainda mais sentidas, mais visíveis e mais complexas quando estão correlacionadas às doenças raras”, comentou.

Na oportunidade, também foi aprovados plano de trabalho da subcomissão e cinco requerimentos para realização de seminários sobre doenças raras nas regiões do país.

Subcomissão

A subcomissão é formada por nove titulares e número igual de suplentes. E terá como relator o deputado federal Diego Garcia.

O objetivo geral da Subcomissão Especial é debater de modo aprofundado os problemas que envolvem o desenvolvimento de novos fármacos no Brasil, em especial os destinados às doenças raras.

Também tem por finalidade dispor sobre o acesso a tais produtos, inclusive na sua fase experimental, com a finalidade de propor medidas que possam superar os problemas enfrentados.

Doenças raras

Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.

“E, independentemente da sua heterogeneidade, elas compartilham aspectos comuns. Tais como diagnóstico tardio, falta de informação, falta de conhecimento científico, a falta de centros profissionais e especializados, que somado às dificuldades no acesso ao tratamento, geram um contexto muito adverso e aspectos ‘raros’, o que o paciente tem de enfrentar todos os dias”, comentou Vidigal.

Projetos
Importante destacar que, Sérgio Vidigal é autor de três projetos de leis que visam garantir mais direitos às pessoas com doenças raras.

Uma ação sua é o projeto de lei 39/2015, o qual já foi aprovado pelas comissões temáticas da Câmara dos Deputados e já está pronto para ser analisado pelo Senado Federal. Após esta fase, segue para sanção presidencial.

Dessa forma, o projeto tem o objetivo de trazer mais dignidade para os com neurofibromatose. Logo, a proposta equipara a doença às outras deficiências físicas e intelectuais para garantir os mesmos direitos e benefícios sociais determinados na Constituição.

Ainda destaca-se outro projeto de sua autoria, o PL 524/2019, que busca assegurar melhores condições de vida para as pessoas diagnosticadas com a doença de Lúpus.

Apresentou também o Projeto de Lei (PL) 1149/2019 que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras em todo País.