A Subcomissão Especial das Doenças Raras, da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara realizou, na sexta-feira (13), em Vitória (ES), seminário com o tema “Política de Atenção a Doenças Raras”. O evento foi proposto pelo deputado Sérgio Vidigal (PDT-ES), presidente do colegiado.

Para o parlamentar, o acompanhamento desse tema deve ser “cuidadoso e atento”, pois os pacientes costumam ser diagnosticados tardiamente e os tratamentos médicos necessários possuem custo elevado.

Sérgio Vidigal explica que um dos objetivos deste evento foi discutir temas relacionados à pesquisa, desenvolvimento e uso de fármacos experimentais para tratamento de doenças raras na região. “Acreditamos que o levantamento das especificidades regionais muito contribuirá para a confecção de um quadro analítico nacional mais detalhado e completo, resultando em grandes benefícios aos cidadãos e ao trabalho da comissão, que poderá atuar de modo mais eficiente e focado na produção legislativa pertinente.”

Na ocasião, o parlamentar apresentou aos participantes as ações desenvolvidas pela subcomissão, como a de gerar uma legislação para dar garantia de acesso ao paciente; criar rede de capacitação dos profissionais e centros de referências. Ele ainda comentou da importância de criação de cadastro para que as pessoas com doenças e síndromes raras tenham o atendimento adequado. Bem como, fazer com que a Anvisa acelere o trâmite de regulamentação de medicamentos.

“Dessa forma, vamos criar mecanismos, dar garantia da aquisição da medicação, porque hoje para se conseguir um medicamento tem que entrar com uma ação judicial. A saúde foi judicializada porque infelizmente o sistema não responde a demanda da sociedade. Portanto, nós precisamos realmente fazer uma reorganização no Sistema Único de Saúde”, comentou Vidigal.